Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme

Em 19 de junho, dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. Essa data foi estabelecida pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 22 de dezembro de 2008 e tem também como objetivo mostrar ao mundo a importância de combater o racismo na saúde.

Hoje (19), acontece a I caminhada conscientização Dia Mundial Anemia Falciforme, como o tema “Doença Falciforme, Divulgar é Preciso”. Organizado pela Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Amapá com várias atividades na quadra de skate,  às 16 horas. A caminhada tem como objetivo sensibilizar o poder público e a sociedade em geral sobre a doença. 

A doença falciforme (DF) é de origem africana, é uma das principais doenças genéticas do mundo, sua principal característica é a alteração do glóbulo vermelho do sangue (hemácias), essas células alteradas tomam a forma de foice e não circula facilmente pelos vasos sanguíneos, esse bloqueio na circulação impede a chegada do oxigênio aos tecidos, o que desencadeia uma série de sintomas.

Por ter sua origem na África, a DF é mais comum na população afrodescendente. O que justifica ser uma das doenças genéticas mais presentes em muitos países, justamente naqueles que receberam fortes contingentes de povos africanos desenraizados de seu país para o trabalho escravo.

No Brasil,  a DF apresenta, já nos primeiros anos de vida, manifestações clínicas importantes, o que representa um sério problema de saúde pública no país.

Dados da triagem neonatal mostram que no Brasil, em 2014, nasceram 1.166 crianças acometidas pela DF e 66.069 com hemoglobina S (traço falciforme). É uma doença grave, ainda sem cura, que pode trazer implicações sérias e até mesmo levar a morte caso não tenha assistência adequada. O diagnóstico precoce, o acompanhamento regular com equipe multiprofissional, além de suporte social, pode reduzir muito e até evitar os agravos e complicações da doença.

A prevalência da DF é alta; no entanto, 80% das pessoas acometidas podem ter suas intercorrências e necessidades se atendidas com boa resolubilidade na Atenção Primária. Fator importante na vida e distante da realidade dentro do  sistema de saúde brasileiro.

A doença falciforme tem uma variabilidade clínica muito grande, cursando de forma diferente de pessoa para pessoa, mesmo entre irmãos podem existir diferenças. Enquanto uma criança tem mais infecções, outra apresenta mais crises de dor e outra pode passar longos períodos sem desenvolver nenhuma complicação.

A Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme é uma conquista da luta, através de denuncias com várias agendas das mulheres negras, chamando atenção do governo federal( Ministério da Saúde), para os cuidados específicos, abastecimento das medicações,  consequentemente  o aumento da  expectativa de vida com qualidade às pessoas com a doença.

 Sendo um direito de todos e dever do Estado, esse cuidado foi inserido no SUS, mas muitos são os locais de atenção primária que não dão conta ou não querem realizar atendimento conforme protocolos estabelecidos.  

 Mais informações sobre a manifestação da doença e política de atendimento podem ser obtidas no site: www.saude.gov.br/bvs.